От собственной беспомощности иногда становится страшно. И чувствуешь себя вольным волком, которому, в попытке поймать, накинули стальную петлю на шею. И рвешься во все стороны. Но петля не слетает, а лишь затягивается.
Легочная гипертензия...
Несколько дней назад позвонила молодая женщина, которая попросила помочь 21-летней девушке, Сухоруковой Лене, с первичной легочной гипертензией, вызванной врожденным пороком сердца. Собственно говоря, речь в первую очередь шла о помощи в поиске клиники, которая выполнила бы Лене трансплантацию легких. Начали общаться. Все снова повторяется. И не в первый раз на столе лежит обращение в фонд, выписки, фотографии. В голове только одна мысль: как найти клинику, если в твоей родной стране трансплантаций легких так и нет, а заграница… А заграница с трудом справляется со своими гражданами. И вот уже на протяжении полутора лет на все твои письма отвечает одно: «Спасибо за внимание к нашему центру. К сожалению, мы не можем вам помочь. Доноров не хватает даже на граждан нашей страны». Но, что делать? Ты не можешь ответить просящим глазам «Нет». Говоришь : «Будем бороться». А это значит, что вам вместе надо решить три задачи: 1. Найти клинику, которая, наконец скажет «Да» 2. Собрать средства на оплату счета. А это не много ни мало от 6,5 до 17 млн рублей за операцию, в зависимости от страны. При этом основные претенденты на пересадку легких «взрослые» девушки и женщины от 18 до 35 лет. И как собрать эту сумму, если помогают в основном только детям???
По разным делам лечу в понедельник в Москву. И решаю навестить Лену. Думаю, зайду, посидим, поговорим, обсудим нашу стратегию и поеду на следующую встречу. Хотя, сколько бы не приходил в больницу к пациентам с легочной гипертензией, это всегда не просто встреча. Это всегда что-то очень раздирающее. Что-то, после чего долго приходишь в себя.
Но, сначала встречаюсь в Бакулевке с лечащим врачом Лены. Говорим 10 минут, внизу, в холле клиники. Сергею Валерьевичу нужно бежать на операцию. В его словах грусть и надежда на чудо. Что Лена будет жить. Что найдется клиника и соберутся необходимые миллионы. Мы говорим, и я отмечаю, что это не просто врач. Это человек, который говорит с такими переживаниями в голосе, как будто речь идет о его дочери. А ведь Лена и вправду годится ему в дочки.
Поднимаюсь на этаж. Лена сидит на кровати. Синие губы. Хватание воздуха ртом. Словно рыба, вытащенная на берег. Я сажусь напротив и мы долго говорим. И я не могу уйти, хотя иногда смотрю на часы и вижу, как опаздываю на следующую встречу.
Лена рассказывает историю своей жизни. Как в 6 лет ей поставили порок сердца. Как, из родной Орловкой области направили в Бакулева. Там поставили на учет. Врач, наблюдавший Лену, не предавала значения прогрессированию болезни. Не много ни мало 12 лет. Потом рецидив. Еще и еще. Снова Бакулевка, клиническая смерть в 17 минут. Врачи думали, что это конец. Оставив все усилия вновь заставить сердце работать, они пошли к Лениной Маме. Сказать. На пороге услышали писк монитора с биением сердца. Врач не верил своим глазам.
Лена лежит на отделении последние 1,5 года. Трудно поверить, но думая, что для одного человека и так много бед, тем больнее слышать о том, что течение болезни осложняет пробитая во время клинической смерти трахея и порванный тромб из-за которого кровь постоянно поступает в легкие. И с этим ничего нельзя сделать.
Несколько раз за это время выходила на улицу. Предстоящие Новогодний праздники будут вторые подряд в стенах больницы.
Болезнь отняла все. Но, эта хрупкая (38 кг) девушка сидит на кровати и говорит о том, как она хочет жить. Как сильно она хочет этого. Неукоснительно выполняет все наставления врача и молится, что ей сделают жизненноважную операцию.
Я не могу передать все словами. Но, вопреки моему настрою и приказу самому себе улыбаться в ответ, как бы ни было тяжело, чувствую, что на глазах слезы. А Лена говорит, как однажды упав на колени перед врачом и прося спасти ее, найдя клинику в Европе, врач стал на колени и тоже заплакал. Это невероятно и потрясающе одновременно.
Сегодня Лена позвонила и сказала о том, что во вторник у нее заканчивается Бозентан. Две коробки ей дал центр, но больше у них нет. Врач зашел и сказал, что Бозентан нужен ко вторнику, 29-го числа. Притом, что и так счет идет на дни, отсутствие Бозентана может убить. Стоимость 150 000 рублей за упаковку. Врач качает головой и говорит, что нет другого выхода, как во вторник уже открыть новую коробочку заветного лекарства и начать прием. Иначе…
Как найти деньги? Как? 150 000 рублей за три дня.
Cтраница Лены Сухоруковой у нас на сайте:
http://www.nurm.ru/Sukhorukova-Lena.html
Если вы можете помочь, отзовитесь! Всего три дня и целых 150 000 рублей.
Помогите сорвать петлю с шеи. Помогите Лене «выиграть» еще время! Она так хочет жить!
Мой телефон: 8-905-222-51-82 (Евгений)
Телефон координатора по сбору средств в Москве: 8-915-094-65-97 (Ольга)
Телефон куратора в Москве: 8-917-546-17-32 (Ольга)
Телефон аптеки «Мединторг» в Москве: 8-495-947-98-08 (проспект Маршала Жукова дом 74 корпус 2)
Необходимое лекарство: Бозентан (Траклир). В таблетках по 62,5 мг
ВМЕСТЕ МЫ СМОЖЕМ ПОМОЧЬ ЛЕНЕ !
Пожалуйста, разместите эту просьбу о помощи у себя!
ОТЧЕТ О СОБРАННЫХ СРЕДСТВАХ:
Так как вопрос сбора средств для Лены очень срочный, я буду писать отчет о поступлениях здесь. И дублировать его в отчетной таблице.
ПОЖАЛУЙСТА, сразу после отправки средств напишитие нам об этом:
e-mail: otzovitesnam@mail.ru
смс на номер: (905) 222-51-82
СОБРАНО: 29 225,95 рублей
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 96 574,05 рублей
поступления:
25.12.09. - Василий - на Яндекс кошелек фонда - 1785, 95 рублей
26.12.09. - Вячеслав - на расчетный счет фонда - 1500 рублей
26.12.09. - Алиса Яревская - на Яндекс кошелек фонда - 475 рублей
26.12.09. - Анна - на Яндекс кошелек фонда - 475 рублей
26.12.09. - Татьяна Малькова - на Яндекс кошелек фонда - 500 рублей
26.12.09. - Максим - на Яндекс кошелек фонда - 4 740 рублей
26.12.09. - Ксения Логгинова - лично Московскому куратору - 15 000 рублей
26.12.09. - Александр Давыдов - на Яндекс кошелек фонда - 4 750 рублей
Маша Орлова - Левитра - 1 р * 5 мг - 12 января
Сергей Самсонов - Виагра - 3 р * 25 мг - 06 января
Ольга Егорова - Левитра - 1 р * 20 мг - 02 января
Юра Панькин - Виагра - 3 р * 25 мг - 05 января
Катя Чучва - Бруламицин -2 амп - 31 января
Таня Клейновская - Виагра - 3 р * 25 мг - 16 января
Наталья Васильева -Левитра - 1 р * 20 мг - 03 января
Петрухина Лиза - Виагра - 1 д * 100 мг - 28 декабря
Карпов Владимир - Виагра - 3 р * 25 мг - 16 января
Примечание:
Зеленым цветом обозначена стабильная ситуация (подопечный обеспечен лекарством на ближайшее время)
Желтым цветом обозначена ситуация, при которой в скором времени наступит срок окончания лекарства. Деньги и/или лекарства на последующую покупку ЗАКАНЧИВАЮТСЯ
Красным цветом обозначена ситуация, при которой в скором времени наступит срок окончания лекарства. НОВОГО ЛЕКАРСТВА ИЛИ СРЕДСТВ НА ЕГО ПОКУПКУ НЕТ!!!
Примечание: 1. У Маши Орловой снижена суточная дозировка до 5 мг Левитры
С 01 января 2010 изменяется адрес для отправки любой почтовой корреспонденции в Благотворительный фонд «Наташа».
Пожалуйста, при отправке нам писем используйте следующий почтовый адрес:
194 295, г. Санкт-Петербург, пр. Художников, д. 24, ОПС 295, абонентский ящик 16 с пометкой «До востребования».
Получатель: Комаров Евгений Владимирович
До 1-го января действует тот же адрес, который указан на сайте фонда "Наташа"
Маша Орлова - Левитра - 1 р * 5 мг - 12 января
Сергей Самсонов - Виагра - 3 р * 25 мг - 06 января
Ольга Егорова - Левитра - 1 р * 20 мг - 02 января
Юра Панькин - Виагра - 3 р * 25 мг - 05 января
Катя Чучва - Бруламицин -2 амп - 31 января
Таня Клейновская - Виагра - 3 р * 25 мг - 18 декабря
Наталья Васильева -Левитра - 1 р * 20 мг - 03 января
Петрухина Лиза - Виагра - 1 д * 100 мг - 28 декабря
Карпов Владимир - Виагра - 3 р * 25 мг - 16 января
Примечание:
Зеленым цветом обозначена стабильная ситуация (подопечный обеспечен лекарством на ближайшее время)
Желтым цветом обозначена ситуация, при которой в скором времени наступит срок окончания лекарства. Деньги и/или лекарства на последующую покупку ЗАКАНЧИВАЮТСЯ
Красным цветом обозначена ситуация, при которой в скором времени наступит срок окончания лекарства. НОВОГО ЛЕКАРСТВА ИЛИ СРЕДСТВ НА ЕГО ПОКУПКУ НЕТ!!!
Примечание: 1. У Маши Орловой снижена суточная дозировка до 5 мг Левитры
Юля Миронова - Виагра - 3 р * 25 мг 15 декабря
Маша Орлова - Левитра - 1 р * 10 мг 07декабря
Сергей Самсонов - Виагра - 3 р * 25 мг 3 декабря
Ольга Егорова - Левитра - 1 р * 20 мг 9 декабря
Юра Панькин - Виагра - 3 р * 25 мг 30 января
Катя Чучва - Бруламицин -2 амп 31 декабря
Таня Клейновская - Виагра - 3 р * 25 мг 18 декабря
Наталья Васильева -Левитра - 1 р * 20 мг 10 декабря
Петрухина Лиза - Виагра - 1 д * 100 мг 14 декабря
Карпов Владимир - Виагра - 3 р * 25 мг 07 декабря
Примечание:
Зеленым цветом обозначена стабильная ситуация (подопечный обеспечен лекарством на ближайшее время)
Желтым цветом обозначена ситуация, при которой в скором времени наступит срок окончания лекарства. Деньги и/или лекарства на последующую покупку ЗАКАНЧИВАЮТСЯ
Красным цветом обозначена ситуация, при которой в скором времени наступит срок окончания лекарства.
НОВОГО ЛЕКАРСТВА ИЛИ СРЕДСТВ НА ЕГО ПОКУПКУ НЕТ!!!
Примечание:
1. Юля Миронова купила лекарства из средств, полученных напрямую от жертвователей на сумму = 10 060 руб
2. Юра Панькин купил лекарства из средств, полученных напрямую от жертвователей на сумму =
4 000 руб
ОТЧЕТ ЗА ноябрь:
Заноябрь было закуплено лекарств на общую сумму: 48 734 рубля
(в т.ч. Эссенциале-Форте - 4 уп - 1179,60 ру , Карнитин - 3 фл =952 ру, Альфа Д3 - 2 уп = 976 ру, Фурагин - 5 уп = 175 ру
Левитра - 5 уп * 1575 ру= 7875 руб
Маша Орлова - Левитра - 1 р * 10 мг 07декабря
Сергей Самсонов - Виагра - 3 р * 25 мг 3 декабря
Ольга Егорова - Левитра - 1 р * 20 мг 9 декабря
Юра Панькин - Виагра - 3 р * 25 мг 30 января
Катя Чучва - Бруламицин -2 амп 31 декабря
Таня Клейновская - Виагра - 3 р * 25 мг 18 декабря
Наталья Васильева -Левитра - 1 р * 20 мг 10 декабря
Петрухина Лиза - Виагра - 1 д * 100 мг 14 декабря
Карпов Владимир - Виагра - 3 р * 25 мг 07 декабря
Примечание:
Зеленым цветом обозначена стабильная ситуация (подопечный обеспечен лекарством на ближайшее время)
Желтым цветом обозначена ситуация, при которой в скором времени наступит срок окончания лекарства. Деньги и/или лекарства на последующую покупку ЗАКАНЧИВАЮТСЯ
Красным цветом обозначена ситуация, при которой в скором времени наступит срок окончания лекарства.
НОВОГО ЛЕКАРСТВА ИЛИ СРЕДСТВ НА ЕГО ПОКУПКУ НЕТ!!!
Примечание:
1. Юля Миронова купила лекарства из средств, полученных напрямую от жертвователей на сумму = 10 060 руб
2. Юра Панькин купил лекарства из средств, полученных напрямую от жертвователей на сумму =
4 000 руб
ОТЧЕТ ЗА ноябрь:
Заноябрь было закуплено лекарств на общую сумму: 48 734 рубля
(в т.ч. Эссенциале-Форте - 4 уп - 1179,60 ру , Карнитин - 3 фл =952 ру, Альфа Д3 - 2 уп = 976 ру, Фурагин - 5 уп = 175 ру
Левитра - 5 уп * 1575 ру= 7875 руб
Дорогие друзья!
Мы много писали о подготовке к этой акции. Теперь, все готово. Готовы и замечательные копилки с нанесенным логотипом Благотворительного фонда «Наташа». Готовы и информационные плакаты с фотографиями и историями наших подопечных. Готово все. Теперь дело за их размещением и Вашей помощью.
Копилка – это универсальное средство благотворительной помощи. Когда не надо ходить на почту отправлять пожертвования. Когда, не нужно идти в сберкассу и заполнять квитанции. А можно вот так просто подойти к боксу и опустить любую банкноту и внести свой вклад в спасение жизни и здоровья человека. И стать добрым помощником.
И, вновь, нам нужна ваша помощь.
Возможно, вы владелец бизнеса и у вас есть свой офис, магазин, аптека, кафе. Помогите нам. Разместив у себя копилки, вы поможете в сборе средств на оплату медикаментов и счетов подопечных фонда «Наташа». Может быть, вы сможете поговорить со своим руководством, или у ваших знакомых и родственников есть такая возможность.
Мы надеемся, что наши копилки скоро появятся во всех районах города. Это сделает оказание помощи еще легче и доступнее.
Стандартный набор для размещения:
1. Копилка с логотипом фонда «Наташа». Размер: 20х20х20 см. Замок, пломба
2. Плакат информационный. Формат А2
3. Соглашение на установку копилки
4. Акт о выемки средств.
Фонд «Наташа» был в числе приглашенных и по установленной традиции готов опубликовать отчет.
Как и в прошлом году, конференцию открыла профессор Гембицкая Татьяна Евгеньевна (СПбГМУ им. Павлова).
В своем докладе Татьяна Евгеньевна сделала акцент на необходимости качественно сформированной системе помощи больным муковисцидозом.
В настоящее время, основной причиной смерти таких больных являются инфекции. В первую очередь это синегнойная.
Сегодня в Санкт-Петербурге в возрастной категории от 18 до 29 лет – 14 пациентов. И 3 пациента старше 30-ти летнего возраста (52, 47 и 31 год). Причем, одна из этих пациенток была диагностирована в возрасте 31 года (!)
В докладе была сделана ссылка на цифры продолжительности жизни в Европейских странах. Она составляет 37 лет. Так же рассчитано, что средняя ожидаемая продолжительности жизни больных, родившихся в 2007 году составит 60 лет.
Как зачастую и бывает фактор «долгой» жизни при муковисцидозе (как и при другом смертельном заболевании) напрямую зависит от получаемых пациентами препаратов. И тот факт, что пациенты в России не имеют возможности получать препараты последнего поколения (такие, как Тоби. 100 000 рублей на месяц) говорит о существенном отставании продолжительности жизни граждан РФ от Европейцев.
Ниже вы можете посмотреть фотографии с конференции. Их содержание говорят сами за себя.
И теперь, мы можем подвести ее итоги.
В боксы – копилки было собрано около 14 000 рублей. Более точную сумму напишем чуть позже.
Это, что касается денег.
Теперь, что касается общего впечатления.
Я напишу свое мнение и буду очень признателен тем, кто напишет свое. Это был наш первый опыт проведения подобных мероприятий и сейчас очень важно понимать, что было сделано не так, может что-то нужно подправить, добавить или откорректировать. Чтобы в следующий раз учесть весь опыт и ошибки первой акции. Поэтому, будем ждать вашего мнения.
Первое впечатление: Для первого раза акция действительно прошла удачно. И честно, говоря, я ожидал меньшего эффекта.
Второе впечатление: Люди готовы идти на контакт. Хотя, я заметил, что наиболее отстраненно к нашим просьбам относились молодые, ухоженные (как принято говорить сейчас) девушки. Многие из них, закрывались руками, что-то недовольно бурчали и шли скорее прочь. Молодые ребята, наоборот были заинтересованы. Подходили, спрашивали, с интересом разглядывали листовки. Лучше всего дело обстояло с бабушками, взрослыми женщинами и … ребятами 12-15 лет. Они активно изучали инфо- материалы и кидали деньги в копилки.
Третье впечатление: В разное время я попробовал говорить о том, что мы помогаем взрослым людям и молодым девушкам. Потом стал говорить, что мы помогаем детям. Это был небольшой эксперимент, с заранее понятным результатом. Соотношение заинтересованности: 30 /70.
Четвертое впечатление: Работа волонтеров. Низкий поклон и большая благодарность всем, кто откликнулся и принял участие. Для большинства это был первый опыт. И радости моей не было предела, когда я увидел, с каким энтузиазмом ребята брались за дело. Работа кипела, листовки раздавались, деньги собирались.
Пятое впечатление: В Норде работала Света, сестра Наташи. В один момент, к ней подошел взрослый мужчина и поинтересовался, почему фонд называется «Наташа». Сказал, что фонд ведь не зря назван именем человека. Света рассказала, что Наташа ее младшая сестра, что она болела и погибла от заболевания «Легочная гипертензия». На глазах выступили слезы. Мужчина достал бумажник и положил в копилку 100 долларов. Я подумал, что ничего не происходи просто так. Ведь именно этот мужчина подошел именно к Свете. Именно у него были в кармане доллары. И именно он захотел узнать о истории создания фонда.
Шестое впечатление: На акции присутствовал Володя Карпов, наш подопечный. Ему я хотел бы сказать отдельное спасибо. Перед акцией, Владимир несколько раз звонил мне и говорил о том, что хочет поучаствовать. В пятницу и субботу он не ходил на работу, чтобы набраться сил. В течении дня, я неоднократно подходил к нему. Спрашивал о самочувствии и предлагал поехать домой, если станет тяжело. Но, ровно с 13 до 17.30 Володя был с нами. Не ушел и даже не присел. ЭТО НАСТОЯЩИЙ ПОСТУПОК. И кроме ОГРОМОЙ благодарности и уважения у меня нет больше слов.
Седьмое впечатление: Из тех комплексов, которые я объехал, по проходимости и удобству общения мне понравился ТК «Академический». Очень удобное место для проведения акций.
Восьмое впечатление: Подразню тех, кто не пришел. А у нас было 14 килограмм вкуснейших пирогов :) И все присутствующие участники акции были не только вознаграждены видимыми результатами своей работы, но и остались сытыми.
Девятое впечатление: Сегодня постарался обзвонить большую часть кураторов и волонтеров. И, к большой радости, услышал положительные отзывы и, как мне показалось, хорошее ощущение удовлетворенности от нашей общей работы.
Ниже некоторые фотографии с акции. Остальные чуть позже на сайте фонда.
НАШИ БЛАГОДАРНОСТИ:
Холдингу «Адамант» за предоставление площадок под акции к комплексах и лично Полетаеву Алексею и Елене Мариничевой
Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей – инвалидов «ГАООРДИ», Детскому хоспису, ИТЦ «Символ»,
ИП Павлову Сергею Анатольевичу, Елену, Анну, Лукьянова Сергея, Михаил Пухова за финансовую помощь.
Координаторов в комплексах: Ольгу, Елену, Елену, Наталью, Светлану, Ирину, Анну
Благотворительный фонд «Адвита» за замечательных волонтеров
Аню, Володю, Ирину, Андрея, Вику, Свету, Аню, Сашу, Фаину, Дашу, Лену, Оксану, Иру, Юлю и всех – всех – всех.
ТК "Норд"
ТК "Норд"
ТК "Норд"
Наш Володя Карпов
Координатор Ольга
Света общается с жертвователем
ТК "Академический"
ТК "Академический"
Наша команда в ТК "Норд"
ТК "Атмосфера"
Приходите 15-го числа в воскресенье на наши акции!
Будет отличная возможность познакомиться и поддержать наших подопечных. Во всех комплексах будут установленны копилки.
Мы будем рады видеть вас!
Справки по телефону: 8-905-222-51-82
Юля Миронова - Виагра - 3 р * 25 мг 15 декабря
Маша Орлова - Левитра - 1 р * 10 мг 27 ноября
Сергей Самсонов - Виагра - 3 р * 25 мг 3 декабря
Ольга Егорова - Левитра - 1 р * 20 мг 9 ноября
Юра Панькин - Виагра - 3 р * 25 мг 30 января
Катя Чучва - Бруламицин -2 амп 31 декабря
Таня Клейновская - Виагра - 3 р * 25 мг 24 октября
Наталья Васильева -Левитра - 1 р * 20 мг 10 ноября
Петрухина Лиза - Виагра - 1 д * 100 мг 12 ноября
Карпов Владимир - Виагра - 3 р * 25 мг 24 октября
Примечание:
Зеленым цветом обозначена стабильная ситуация (подопечный обеспечен лекарством на ближайшее время)
Желтым цветом обозначена ситуация, при которой в скором времени наступит срок окончания лекарства. Деньги и/или лекарства на последующую покупку ЗАКАНЧИВАЮТСЯ
Красным цветом обозначена ситуация, при которой в скором времени наступит срок окончания лекарства.
НОВОГО ЛЕКАРСТВА ИЛИ СРЕДСТВ НА ЕГО ПОКУ
Примечание:
Мироновой Юлии увеличили дозировку с 75 мг на 100 мг в день.
Петрухиной Лизе увеличили дозировку с 75 мг на 100 мг в день.
Маша Орлова перешла с Виагры на Левитру
Панькин Юра получил посылку от Маши Орловой с Виагрой (14 уп, 100 мг №4) и от Игоря и Владимира(4 уп, 100 мг №4)
Петрухина Лиза получила посылку от Игоря и Владимира(Виагра,4 уп, 100 мг №4)
Самсонов Сергей получил посылку от Игоря и Владимира(Виагра, 4 уп,100 мг №4)
Юля Миронова получила посылку от Игоря и Владимира(Виагра,4 уп, 100 мг №4)
Клейновская Татьяна получила посылку от Игоря и Владимира(Виагра,4 уп, 100 мг №4)
Васильева Наталья получила посылку от Игоря и Владимира(Левитра,4 уп, 20 мг №4)
ОТЧЕТ ЗА октябрь:
За октябрь было закуплено лекарств на общую сумму: 48 734 рубля
(в т.ч. Бруламицин (для Кати Чучва)- 58 упаковки на сумму 9600 рублей
Варфарин,Верошпирон (для Юли Мироновой) - 234 р
Мабтера (для Оли Кравчук)- 38 900 р.)
передано Игорем и Владимиром - (Виагра, 20 уп,100 мг №4), (Левитра ,4 уп, 20 мг №4)
передано Машей Орловой - (Виагра, 14 уп,100 мг №4)
Дорогие наши жертвователи!
Большое спасибо всем, кто помогает подопечным благотворительного фонда "Наташа".
В последнее время количество ваших пожертвований увеличилось. И это, очень радостно.
Однако, также увеличилось количество смс на номер 8-905-222-51-82 с неполной информацией о переводах.
Много смс приходит подобных "Отправил деньги", "Оплатил перевод", "Полине" и т.д.
Пожалуйста, не забывайте в своих посланиях указывать:
Имя, сумму, дату, способ и назначение перевода
Это очень важно и поможет нам разобраться и отправить деньги адресно и в нужной сумме.
Окончательно утвержден день проведения акции - 15 ноября.
Время проведения: с 12 до 18 часов
Места проведения сокращены до 5 комплексов:
1. ТК Невский (м. Дыбенко)
2. ТК Норд (м. пр. Просвещения)
3. ТК Континент (пр. Стачек)
4. ТК Атмосфера (Коммендантская площадь)
5. ТК Балкания Nova (м. Купчино)
График работы: посменный (с 12 до 15 и с 15 до 18)
Одежда во время акции: футболки и кепки с логотипами и слогонами
Питание: пироги, минеральная вода, соки
Оформление рабочего места: информационные стойки, печатная продукция, CASH - BOX (ы)
Необходимые нужды:
1. Оплата изготовления инфо стоек (5 штук). Сумма: 7 500 рублей
2. Волонтеры: из расчета 2 человека в одну смену х 2 смены х 5 = 20 волонтеров + 1 куратор на каждый комплекс.
3. Журнальный столик (обычный, самый простой) в каждый комплекс для листовок и боксов
Если вы хотите стать волонтером на время акции!!!
Позвоните по тел.: 8-905-222-51-82 (Евгений)
Первый сбор и инструктаж состоится 5 ноября по адресу: СПб, ул. Земледельческая, д. 2 (Детская больница № 4 Святой Ольги)
Если вы не хотите быть волонтером:
Вы просто можете придти в один из торговых комплексов и просто познакомиться с нами. Поддержать и опустить денежку в наши копилки. Приходите и приводите друзей. Будем рад :)
Наши благодарности:
Мы от всей души благодарим ИП Павлова (г. Москва) и лично Елену и Сергея Анатольевича за оплату счетов по изготовлению листовок, плакатов, нанесение логотипов на футболки и кепки на общую сумму 24 200 рублей
Благодарим ООО "ИТЦ "Символ" (СПб) за типографские работы
Екатерину (Москва) за 1000 рублей на орг нужды
Олега (Москва) за разработку макета плакатов фонда "Наташа"
Сегодня мы получили официальное разрешение на проведение акции в семи торговых комплексах Санкт-Петербурга.
Акция состоится 15 ноября 2009 г. Время проведения с 12 до 18 часов.
Принято общее решение провести акции не в три субботы, как это планировалось ранее, а в один день. Но, зато одновременно в 7 ТК.
Дорогие наши друзья, наши благодетели!
Очень хочу до каждого из вас донести все мысли, которые крутятся в голове о том, как же нам нужна помощь в тех или иных вопросах.
Недавно написал топ в нашем журнале о предстоящей акции в ТЦ Санкт-Петербурга. В ней я попросил вас принять самое активное участие и стать волонтерами фонд «Наташа» если не на всю оставшуюся жизнь, то хотя бы на время проведения акции. После публикации топа, к моему и нашему общему сожалении, желающих не нашлось. Думал, я думал над причиной отсутствия, и придумал только одно. Что это не отсутствие вашей активности, а неправильно донесенная мною мысль. Как сформулировать ее не знаю, но хочется настолько, что готов тельняшку на груди рвать. В самые мелкие клочья. И рад, что есть у нашего фонда Живой Журнал, где можно вот таким простым языком выразить свои мысли.
НАМ НУЖНА ВАША ПОМОЩЬ!!!!!!!!!!!!!!!
Буду краток, чтобы главные мысли не потерялись в потоке сопровождающих отступлений. Итак, самое главное.
Сейчас, Благотворительный фонд «Наташа» запускает сразу ЧЕТЫРЕ акции:
1. АКЦИЯ «КОПИЛКА ДОБРА».
http://community.livejournal.com/fond_na
Состояние: все готово для реализации (сделаны плакаты, есть ящики для сбора средств)
Нужно: Ваше желание разместить у себя в офисе, магазине, аптеке и т.п. нашу копилку.
Комплектация для установки: Красочный плакат формата А2, копилка, договор
2. АКЦИЯ «ТОРГОВЫЙ КОМПЛЕКС»
Состояние: проводится 31 октября, 7 ноября, 14 ноября
Подробности: читать здесь
http://community.livejournal.com/fond_na
Нужно: волонтеры на полную или частичную занятость для работы на акции в торговых комплексах. Нужно 10-15 человек. Чем больше, тем легче будет работать. Т.к., можно будет участвовать посменно.
3. АКЦИЯ «КАЛЕНДАРЬ»
Об этой акции расскажем чуть позже. Если в двух словах, то мы готовим календарь, на страницах которого будут творческие работы наших подопечных (рисунки и стихи). Календарь настенный, по нашим задумкам, должен стать очень красивым и красочным. Он может украсить ваш дом или офис. Продаваться календарь не будет. Будет меняться на деньги, которые вы можете перевести на личные счета подопечных фонда «НАТАША».
4. АКЦИЯ «Фотовыставка взрослых подопечных»
Будет проводиться в Москве 16 ноября столичными благотворительными организациями. Цель акции: обратить внимание на сложную помощь взрослым подопечным и громко сказать о том, «КАК ТЯЖЕЛО СОБИРАТЬ ДЕНЬГИ НА ВЗРОСЛОГО ЧЕЛОВЕКА». Будут представлены фотографии взрослых людей, нуждающихся в помощи. Среди них и подопечные Благотворительного фонда «Наташа». Это Егорова Ольга и Наталья Васильева. Они уже успешно прошли фотосеcсию.
Вот пока так. Если у вас есть вопросы или пожелания, обязательно пишите или звоните:
8-905-222-51-82
или в ЖЖ фонда «Наташа»
Очень-очень-очень ждем вас!!!
В конце октября, первой половине ноября, наш фонд совместно с Организацией помощи больным муковисцидозом (СПб) при поддержке МУ «Детский хоспис» (СПб) проведет серию благотворительных акций в ряде торгово-развлекательных комплексов Санкт-Петербурга.
Цель акции: обратить внимание общественности на проблемы МУКОВИСЦИДОЗА И ЛЕГОЧНОЙ ГИПЕРТЕНЗИИ, ознакомить с работой организаций – участников.
Даты проведения акции:
31 октября (суббота)
7 ноября (суббота)
14 ноября (суббота)
Место проведения:
1.Балкания нова (Балканская пл.5м Купчино)
2.Невский (пр.Большевиков 18 м Дыбенко)
3.Атмосфера (Комендантская пл.1. м Комендантский пр)
4.Академический (Гражданский пр.41А м.Гражданка)
5.Континент на Стачек (пр.Стачек 99)
6.Норд (пр.Просвещения 19 м Просвещение)
Программа акции:
1. Раздача информационных листовок
2. Ознакомление с заболеваниями, подопечными и их нуждами, работой организаций – участников
3. Сбор благотворительных пожертвований в «Cash-box» (пока под вопросом)
4. Концерт с участием танцевальных групп и музыкантов
А вот теперь о нуждах. Для проведения акций нам очень нужна ваша оперативная и бескорыстная помощь в следующем:
1 Финансовая помощь в оплате листовок, плакатов, визиток.
Предварительно, мы получили согласие на льготные цены на полиграфическую печать. Но, понимая, что бесплатно все равно не получится, нам нужна любая ваша финансовая помощь. Средства можно отправлять либо на наши счета с пометкой «Благотворительная помощь на уставные цели», либо (по предварительной договоренности с нами) напрямую в типографию.
2 Волонтеры для участия в акции.
Т.к. акции будут проходить в течении трех суббот подряд одновременно в нескольких комплексах нам нужны ваши руки и желание с благородной целью потратить честно заслуженный выходной день. Возможна посменная работа «до и после обеда».
График будем обсуждать. У нас совсем немного времени, поэтому если у вас есть желание принять самое активное участие в акции, скорее звоните нам по телефону:
Или пишите на адрес:
otzovitesnam@mail.ru
Мы вас ждем!
Все новости по подготовке акции будем писать здесь, в Живом Журнале Благотворительного фонда «Наташа». Здесь же, вы можете оставлять свои пожелания и предложения.
7 октября в Москве в здании президиума РАМН прошел симпозиум, посвященный ЛЕГОЧНОЙ ГИПЕРТЕНЗИИ. Благотворительный фонд «Наташа» был в числе приглашенных.
Любому человеку с диагнозом легочная гипертензия, как никому другому, известно о скудности информации по их заболеванию. Все приходится собирать буквально по крупицам. Новостей о новых препаратах, методах диагностики и статистики почти нет.
Поэтому, мы решили сделать небольшой отчет о нашей поездке и поделиться услышанным.
Надо начать с того, что в зале было настолько много слушателей, что многим просто не хватило места и всю конференцию пришлось стоять на ногах. Первая мысль, которая посетила меня: «Кто все эти люди и почему они здесь». Это искренняя мысль, потому что я был чрезвычайно удивлен. «Неужели, в нашей стране легочная гипертензия становится известным заболеванием??? И в залах, где проходят конференции и симпозиумы стоит настоящий аншлаг?»
Тут же надо отметить, что, по словам главных докладчиков, до сих пор не сформирован единый регистр больных легочной гипертензией, но если брать общемировую статистику по количеству заболевших на 1 миллион населения земного шара, то в зале была озвучена цифра 9000 больных легочной гипертензией в России.
В большей своей части, доклады, раз за разом ссылались на Европейский опыт. Но, к счастью, и в России появились уверенные цифры статистики. К сожалению, не очень утешительной.
Так было отмечено, что 70 % пациентов впервые попадают на диагностику в специализированные отделения уже с 3-им функциональным классом. Во многом, это объяснимо тем, что на первых этапах болезнь почти не проявляется. Первые симптомы проявляются при физической нагрузке, когда «легочное» давление превышает цифру в 45мм рт. ст. Этими проявлениями последовательно являются: отдышка, утомляемость, сердцебиение. С прогрессированием болезни начинаются боли в груди, потери сознания, отеки. При начальных стадиях болезни, только у 10-13% больных заметны отклонения во время проведения ЭКГ.
Свое выступление Ирина Евгеньевна Чазова начала с исторических дат. Они были посвящены динамике лечения пациентов с легочной гипертензией.
1981 год – впервые была успешно проведена пересадка комплекса «сердце – легкие»
1992 год – Применение больших доз антагонистов кальция
1996 год – Внутривенная инфузия простогландинов
2000 – 2003 год – Применение препаратов Бозентан, Илопрост, Силденафил, Берапрост.
В настоящее время. Впервые в России появился препарат Бозентан. В ближайшее время ожидается регистрация ингаляционного Илопроста. Но, есть ли повод радоваться?
Ведь, единственными доступными (и то, не для всех людей нашей страны) в России являются препараты ВИАГРА и ЛЕВИТРА. Но, как отметила Ирина Евгеньевна, ситуация с этими препаратами более чем драматична. Ни для кого не секрет, что препарат нелегален. И не важно, что Силденафил уверенно практикуется в Европе. Не важно так же, что Силденафил был внесен в рекомендации ВНОК аж в 2007 году. Но, для МЗ РФ это не аргумент.
Чем же лечить? Есть доступная (опять же относительно, т.к. кислородный концентратор стоит от 40 до 100 тысяч рублей) кислородотерапия. Но, она не эффективна при легочной гипертензии с ВПС.
Как было сказано выше, на помощь пришел официально зарегистрированный в РФ препарат Бозентан. Европейский опыт по данному препарату впечатляет. Он эффективнее Плацебо. По отношению к последнему тест 6-ти минутной ходьбы лучше на 40 метров. В комбинированной терапии с Илопростом он просто творит чудеса. НО…
Ежемесячная стоимость Бозентана на одного пациента составляет около 150 000 рублей. Много ли наших сограждан позволит потратить 1 800 000 рублей в год? И это не считая затрат на другие препараты, которые правда меркнут на стоимости Бозентана. Будут ли квоты, внесение в список Льготных лекарственных препаратов неизвестно.
Поэтому, судя по всему, в самое скорое время на сайте Благотворительного фонда «Наташа» появятся счета, а как следствие и открытые сборы на приобретение Бозентана.
В завершении рассказа, хочется поблагодарить организаторов симпозиума, участников Наконечникова С.Н., Мартынюк Т.В., Волкова А.В., Чазову И.Е.. Безусловно, такие конференции нужны. И важны, как для самих пациентов, родственников, врачей, так и для потенциальных жертвователей. Только изучая и говоря о легочной гипертензии можно понимать с какой страшной болезнью ты имеешь дело и, возможно, победить ее общими усилиями.
Юля Миронова - Виагра - 3 р * 25 мг 17 ноября
Маша Орлова - Виагра - 3 р * 25 мг 7 декабря
Сергей Самсонов - Виагра - 3 р * 25 мг 14 октября
Ольга Егорова - Левитра - 1 р * 20 мг 05 ноября
Юра Панькин - Виагра - 3 р * 25 мг 21 октября
Катя Чучва - Бруламицин -2 амп 22 октября
Таня Клейновская - Виагра - 3 р * 25 мг 24 октября
Наталья Васильева -Левитра - 1 р * 20 мг 26 октября
Петрухина Лиза - Виагра - 3 р * 5 мг 20 октября
Примечание:
Зеленым цветом обозначена стабильная ситуация (подопечный обеспечен лекарством на ближайшее время)
Желтым цветом обозначена ситуация, при которой в скором времени наступит срок окончания лекарства. Деньги и/или лекарства на последующую покупку ЗАКАНЧИВАЮТСЯ
Красным цветом обозначена ситуация, при которой в скором времени наступит срок окончания лекарства.
НОВОГО ЛЕКАРСТВА ИЛИ СРЕДСТВ НА ЕГО ПОКУ
ВНИМАНИЕ:
У Мироновой Юлии и Панькина Юры начались некоторые проблемы с печенью. Не исключено, что это побочное действие Виагры. Возможен переход на Левитру. Следите за новостями.
ОТЧЕТ ЗА СЕНТЯБРЬ:
За сентябрь было закуплено лекарств на общую сумму: 89 020 рублей
(в т.ч. Бруламицин - 24 упаковки на сумму 4000 рублей
Левитра - 30 упаковок на сумму 47250 рублей
Виагра - 30 упаковок на сумму 37770 рублей)
Некоторое время назад мы обсуждали тему о целителях и экстрасенсах.
Сегодня на электронную почту фонда пришло письмо от одной женщины. Прочитал и волосы встали дыбом.
Я решил скопировать это письмо в ЖЖ , но новым топом. Нагляднее, тему о «лже» целителях, по-моему, даже не обрисовать. О чем эта женщина думает ,ума не приложу.
ШОК!!!!!!!!!!
Письмо адресовано одной нашей подопечной. Я убрал имя «советчика» и имя подопечной (хотя не сложно будет догадаться кому это письмо). Орфографические ошибки убирать не стал. Видимо, в данном конкретном случае, уровень соответствует образованию.
«Здравствуй__________!Меня зовут ______________!Я прочитала твою статью в инете и очень тебе сочуствую и твоим детям!Страшная болезнь у тебя и я решила тебе ответить потому что очень хочу помоч.Понимаешь мне тоже оень стало жалко твоих деток,и поэтому хочу помоч тебе хорошим советом,хочу чтобы у тебя было хорошее здоровье!Послушай меня внимательно ,что сейчас я тебе напишу не принимай в штыки,много людестрадают от нашей зараженой экологии и не многие могут вылечится потому что не знают хорошего средства ,которое действительно лечит ,укрепляет,и подымает на ноги.Если бы мы стобой жили в одном городе я бы тебе раасказала бы о них,а так я могу рассказать письмом.Есть припараты которые недорого стоят ,их в аптеках нет,они есть у меня и у тех людей которые занимаются предпринимательством АМВЕЙ ,они есть в любом городе.Найди их этих людей они тебе продадут хорошие витамины,поверь будешь здорова,забудешь о своих болезнях и никому не говори об этом.Этими припаратами вылечилось миллионы людей на планете и вылечишься ты.Пиши ответ я с удовольствием тебе отвечу,желаю тебе здоровь,и советом не пренебрегай,хорошо?В аптеку не ходи и не покупай всякую химию,не трать деньги зря!»
(прислано 19.09.2009 на otzovitesnam@mail.ru в 13.53.32 с названием "Хочу помочь!")
Честно говоря, отойти не могу от шока. На мой, чисто субъективный взгляд, это преступление чистой воды. Как можно либо не понимать даже малой доли собственных слов, либо таким грязным образом проталкивать свой товар. Видимо, этот человек даже малейшего понятия не имеет о беде, о лечении, о надежде. Просто не хватает слов!!!!
Заранее прошу простить меня за несдержанность, но в данном случае, просто не могу по-другому. А может просто отнестись к такому письму с иронией? Просто стало обидно за своих подопечных, и за жертвователей, и за нашу общую цель - ЖИЗНЬ.
Выводы делать только вам.
Для отправителя данного письма: Если захотите валить все шишки на автора этого топа, меня зовут Евгений.
Profile
![[info]](http://l-stat.livejournal.com/img/community.gif)
fond_natasha- Благотворительный фонд "НАТАША"
- Благотворительный фонд "Наташа"
Page Summary
![[info]](http://l-stat.livejournal.com/img/userinfo.gif)
fund_natasha : Лена Сухорукова. Девушка, которая цепляется за жизнь. [+8] - v_ik_a : Наличие лекарств у подопечных фонда "Наташа" на 24 января [+0]
- fund_natasha : с 1 января изменяется адрес для ваших писем [+0]
- v_ik_a : Наличие лекарств у подопечных фонда (18 дек. 2009) [+0]
- v_ik_a : отчет по наличию лекарств у подопечных на 01 декабря 2009 [+0]
- v_ik_a : отчет по наличию лекарств у подопечных на 01 декабря 2009 [+0]
- fund_natasha : КОПИЛКА. ПОМОЩЬ ЗДЕСЬ И СЕЙЧАС. ПОМОЩЬ, НЕ ОТХОДЯ ОТ КАССЫ [+0]
- fund_natasha : 21/11/09 Конференция по муковисцидозу (Питер) [+1]
- fund_natasha : Акция в ТЦ СОСТОЯЛАСЬ !!! (наш отчет) [+4]
- fund_natasha : Приходите к нам 15-го! [+1]
- fund_natasha : Проблема трансплантации [+1]
- v_ik_a : отчет за октябрь.наличие лекарств у подопечных на 06.11.2009. [+0]
- fund_natasha : Всем, кто делает пожертвования [+0]
- fund_natasha : Новости по АКЦИИ в ТК [+1]
- fund_natasha : Акция в ТК состоится 15 ноября [+2]
- fund_natasha : НУЖДЫ - НУЖДЫ - НУЖДЫ. Читать очень внимательно! [+5]
- fund_natasha : Внимание!!! А К Ц И Я ! ! ! [+2]
- fund_natasha : Симпозиум "ЛЕГОЧНАЯ ГИПЕРТЕНЗИЯ" (Москва, 7 октября 2009 г.) [+3]
- v_ik_a : Наличие лекарств у подопечных фонда "Наташа" на 9 октября. Отчет за сентябрь. [+1]
- fund_natasha : Письмо, пришедшее на эл. почту фонда. К теме о целителях. [+7]
Syndicate
